Preguntas frecuentes

MBC Connect es una herramienta gratuita en línea, compatible con teléfonos celulares, para la comunidad del cáncer de seno metastático (MBC por sus siglas en inglés). Disponible en inglés y español, la aplicación le ayuda a guardar información importante de su historial de enfermedad de MBC, experiencias y calidad de vida. También les brinda a investigadores y médicos una poderosa base de datos que puede impulsar la investigación, descubrimientos y avances que esperan alrededor de 155,000 hombres y mujeres en EE.UU. que viven con MBC.

MBC Connect empodera a los pacientes y cuidadores brindándoles la oportunidad de ser colaboradores activos y comprometidos en investigaciones importantes. Al mismo tiempo, los investigadores y profesionales del cuidado de la salud se benefician de dos maneras: (1) tienen acceso a una base de datos anónima en tiempo real que puede impulsar su investigación y descubrimientos; y (2) pueden usarla para identificar nuevos patrones, tendencias y estrategias que podrían tratar de forma efectiva a diferentes tipos de pacientes. Además, los investigadores pueden aprovechar la base de datos para enviar preguntas adicionales aprobadas para las encuestas.

Existen muchos registros para la comunidad de MBC, cada uno con su enfoque y beneficio propios para la comunidad de pacientes. Estos registros incluyen: Army of Women y el proyecto Collateral Damage de Dr. Susan Love Foundation; el Registro de Experiencias con el Cáncer de Cancer Support Community;el Projecto MBC de The Broad Institute y Dana-Farber Cancer Institute, la Iniciativa MBC de Susan G. Komen; el ensayo clínico AURORA; la Universidad de Wisconsin (Dr. Mark Burkard) con su Estudio de Sobrevivientes Excepcionales y la Iniciativa de Respuestas Excepcionales del Instituto Nacional del Cáncer.

Un registro de pacientes crea una base de datos central donde los pacientes responden preguntas e ingresan información sobre una condición o enfermedad especial que los afecta personalmente. La información se estandariza y entonces puede ser usada por investigadores y médicos para investigaciones importantes de salud que pueden impulsar descubrimientos y nuevos tratamientos.

MBC Connect es interactivo. Le brinda la oportunidad de reincorporarse y mantener su información actualizada en tiempo real conforme cambia su experiencia con el MBC. Por ejemplo, puede responder encuestas simples que capturan información sobre quién es, su historia con el MBC y su calidad de vida como paciente de MBC. También puede elaborar un perfil de tratamiento holístico que captura la información de sus tratamientos con el paso del tiempo.Para obtener una vista previa de las preguntas y opciones de respuesta de una encuesta haga clic AQUÍ. MBC Connect también le proporciona perspectivas y alertas personalizadas y periódicas acerca de oportunidades de posibles ensayos clínicos relevantes, así como información sobre seminarios en línea y eventos acerca del MBC.

MBC Connect es una iniciativa dirigida por la MBC Alliance. La MBC Alliance se formó en 2013 y es la coalición más grande en EE.UU. enfocada en el cáncer de seno metastásico. La membresía abarca organizaciones sin fines de lucro, compañías farmacéuticas y de biotecnología, y defensores de pacientes individuales o pacientes que viven con MBC. Haga clic AQUÍ para ver una lista de los miembros actuales. Los objetivos de la MBC Alliance son (i) avanzar la investigación del MBC, (ii) aumentar el acceso a la información y servicios de soporte del MBC y (iii) aumentar la concientización sobre cómo el MBC es diferente al cáncer de seno de etapa temprana.

La MBC Alliance se esfuerza por mejorar la vida y los resultados de quienes viven con MBC y sus familias, aumentando la concientización y educación sobre la enfermedad y avanzando la política y coordinación estratégica para el financiamiento de investigaciones. Para obtener más información, visite www.mbcalliance.org.

Los objetivos de MBC Connect son los siguientes: (1) brindarle a la comunidad de pacientes y cuidadores un registro interactivo; (2) brindarles a los investigadores y profesionales del cuidado de la salud un portal para investigadores en el que puedan explorar datos confidenciales ingresados por pacientes; y (3) conectar a los pacientes con posibles ensayos clínicos y estudios pertinentes.

Puede descargar MBC Connect siguiendo las instrucciones en el sitio web de MBC Connect (www.mbcconnect.org) o puede encontrar MBC Connect en la iOS App Store o Google Play.

Sí, puede permitir que miembros de su familia o equipo de cuidados ingresen información en su representación a través de nuestra aplicación para cuidadores o nuestro sitio web.

Cualquier persona de 18 años de edad o mayor a quien se le haya diagnosticado cáncer de seno metastático, o que brinde o haya brindado cuidados a alguien con MBC.

La participación en MBC Connect actualmente está limitada a pacientes y cuidadores de MBC en EE.UU. La MBC Alliance planea lanzar la herramienta en otros países en el futuro.

No. No se requiere ningún pago para descargar o utilizar MBC Connect.

Los datos que usted y otros pacientes ingresen en MBC Connect contribuirán a una poderosa base de datos en tiempo real que puede impulsar la investigación, descubrimientos y avances que esperan muchas personas en la comunidad de MBC. Estos datos siempre se mostrarán sin identificación, siguiendo la guía proporcionada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) para cumplir con la Regla de Privacidad de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de los Seguros Médicos (HIPAA).

MBC Connect está diseñado para mantener su información segura y confidencial usando tecnología de encriptación, lo que significa que los datos están ocultos y que la información de identificación personal  (por ejemplo, nombre, código postal, etc.) es eliminada. Estos datos pueden encontrarse a través del [portal de investigación], donde se mostrarán todos los resultados en el formato global. Esto significa que los resultados individuales nunca se comparten y que toda información de identificación personal se retiene.

Hábleles de nuestro sitio web www.mbcconnect.org o de la iOS App Store o Google Play donde pueden encontrar las versiones de la aplicación de MBC Connect para pacientes y cuidadores.

Sí. Puede decidir no recibir ciertas notificaciones visitando «Su perfil» en la aplicación de MBC Connect y eligiendo la pestaña de “exclusión voluntaria” en la sección de «Seguridad y permisos.»

Una vez que haya actualizado la aplicación a la versión 2.0 y haya completado las encuestas de estadísticas demográficas e Historial de enfermedades, verá aparecer los ensayos clínicos compatibles. Le recomendamos encarecidamente que también complete su historial de tratamientos y la encuesta de Genética para que pueda obtener resultados de ensayos clínicos compatibles más específicos.

MBC Connect se asocia con BreastCancerTrials.org (BCT) y Quantum Leap Healthcare Collaborative, su organización matriz, para permitir la búsqueda de ensayos clínicos compatibles en MBC Connect. BCT obtiene los datos de ensayos clínicos de ClinicalTrials.gov, el registro oficial de ensayos clínicos del gobierno de EE. UU. Para generar resultados precisos y fáciles de entender para los pacientes, BCT actualiza diariamente los datos provenientes de ClinicalTrials.gov, prepara ensayos para búsquedas de compatibilidad, redacta resúmenes de cada ensayo fáciles de entender para los pacientes y proporciona filtros adicionales para reducir los resultados de las búsquedas de compatibilidad. MBC Connect accede al servicio BCT/Quantum Leap Trial Matching a través de una conexión segura.

MBC Connect realiza búsquedas de compatibilidad todas las noches. Cada vez que se agrega un nuevo ensayo, para el cual es potencialmente elegible, verá una insignia numerada sobre el icono del ensayo clínico en la pantalla de inicio.

El botón «Match Now» (Emparejar ahora) le permite a usted (o a su cuidador) solicitar ensayos clínicos actualizados. Es útil cuando sus datos han cambiado, o cuando comienza el proceso de toma de decisiones para ingresar a un ensayo clínico y desea acceder a la información más actualizada. El botón «Match Now» (Emparejar ahora) facilita una solicitud de emparejamiento a pedido, pero los resultados pueden tardar hasta 15 minutos en aparecer. Tanto usted como su cuidador recibirán una alerta cuando los emparejamientos estén listos, ya sea por teléfono o correo electrónico. Recuerde activar las notificaciones telefónicas de MBC Connect para garantizar alertas oportunas de nuevos ensayos. El botón «Match Now» (Emparejar ahora) aparece en la pantalla Ensayos clínicos debajo de los tres mosaicos grandes.

Cuando reciba una alerta de actualización de MBC Connect, descargue la nueva versión desde la AppStore y Google Play.

La aplicación MBC Connect se actualiza a través de la AppStore y Google Play.

Instrucciones para dispositivos Android:

https://support.google.com/googleplay/answer/113412?hl=en

Instrucciones para dispositivos iOS: https://support.apple.com/apps

La codificación por colores para marcar la compatibilidad con los ensayos indica si ha visto o no el ensayo que aparece en la lista. Si no abrió el ensayo, la aplicación lo considera «nuevo» para usted y lo muestra con un fondo azul. Si lo ha visto, el fondo del ensayo cambia a color amarillo. Si el ensayo se descarta, se muestra en gris y solo está disponible mediante el mosaico «Descartado». Esto es similar a la codificación por colores de encuestas nuevas (azul), encuestas en curso (amarillo) y encuestas completadas (gris).

MBC Connect 2.0 también está disponible en la web en https://mbcconnect.org.

Nos interesa saber por qué las personas descartan los ensayos para comprender qué preocupaciones, necesidades y deseos tienen los pacientes en torno a la posible participación en ensayos.

MBC Connect recopila el motivo por el que descarta un ensayo aproximadamente 1 de cada 5 veces que usted descarta un ensayo. MBC Connect toma la decisión de hacer esta pregunta de seguimiento independientemente de la última vez que descartó un ensayo, por lo que es posible que se le pregunte por qué descartó un ensayo dos o más veces seguidas.

Puede filtrar los ensayos por tipo (con tratamiento, sin tratamiento) y fase a través del icono del embudo cerca de la esquina superior derecha de la aplicación. Cuando hace clic en el icono del embudo, es direccionado a una lista de verificación de opciones de filtro. Puede seleccionar los tipos de ensayo que le interesan de esta lista.

La búsqueda de ensayos clínicos emparejados en MBC Connect utiliza datos de su historial demográfico y de enfermedades. Si bien no es obligatorio, ingresar su Perfil de tratamiento y Encuesta de genética reducirá considerablemente la cantidad de resultados de ensayos y proporcionará una compatibilidad más específica.

Si, después de ingresar toda esta información, sigue teniendo demasiados ensayos en su lista, puede utilizar el filtrado para ver solo un subconjunto de ensayos. Quizás solo le interesen ensayos con tratamiento o ensayos sin tratamiento. Al filtrar los tipos de ensayos que más le interesan, reducirá en gran medida la cantidad total de ensayos que debe examinar.

Puede compartir su información sobre ensayos con el icono Compartir. En su teléfono, puede compartir ensayos seleccionados (con enlaces) o información de ensayos por SMS, correo electrónico o cualquier otra aplicación que haya habilitado. En el portal web, puede compartir información de ensayos por correo electrónico.

SÍ. Todos los datos ingresados en MBC Connect se mantienen confidenciales y encriptados en el sistema. Dado que sabe que la información se mantiene segura y protegida, se le recomienda ingresar tanta información como sea posible.

Para dejar de recibir ensayos clínicos compatibles, envíe un correo electrónico a info@mbcconnect.org. Una vez que la función se ha deshabilitado, recibirá un correo electrónico de confirmación. Si en una fecha posterior decide que desea volver a recibir ensayos clínicos compatibles, simplemente envíe otro correo electrónico mediante el cual solicite ser incluido nuevamente en la función.

Cuando haga clic en el título de un ensayo, verá los detalles de este. En la parte inferior, encontrará un enlace a la información completa de registro del ensayo en ClinicalTrials.gov. Los enlaces a la información adicional sobre el ensayo se mostrarán cuando estén disponibles.

El orden de los ensayos con los que ha coincidido se basa en el código postal de su hogar. Si se muda o desea buscar ensayos en otra ubicación, puede cambiar su código postal en su perfil. Al día siguiente, después de realizar la búsqueda de ensayos compatibles, se actualizará el orden de los ensayos y las ubicaciones. También puede usar la función «Match Now» (Emparejar ahora) para activar la búsqueda a demanda.

El botón «Match Now» (Emparejar ahora) aparece en la pantalla Ensayos clínicos debajo de los tres mosaicos grandes.

El botón «Additional Trials» (Ensayos adicionales) le permite obtener una vista previa de los «próximos» ensayos disponibles en MBC Connect. También puede ver los ensayos de cáncer metastásico de fase I que no son específicos del cáncer de mama.

Los ensayos clínicos se realizan en una serie de pasos o fases. Cada paso o fase se basa en los resultados de la fase anterior. Los ensayos de fase I evalúan por primera vez la seguridad, los efectos secundarios y la mejor dosis de un nuevo tratamiento en humanos. Los ensayos de fase II analizan la eficacia del nuevo tratamiento. Los ensayos de fase III comparan la seguridad y la eficacia del nuevo tratamiento con el patrón de tratamiento actual. Obtenga más información aquí..

Las encuestas REACT son dos cuestionarios que tienen por objeto ayudar a los investigadores a obtener más información sobre los efectos de la pandemia de COVID-19 en los pacientes con cáncer de mama metastásico. Estamos buscando las respuestas de al menos 500 pacientes a fin de contar con una perspectiva sólida sobre la experiencia de los pacientes durante la pandemia. Prevemos que las encuestas estarán activas en MBC Connect durante alrededor de dos meses.

Para ver las opciones de preguntas y respuestas de las nuevas encuestas REACT, haga clic AQUÍ.

Hay dos diferencias principales. Primero, las encuestas REACT se concentran exclusivamente en la experiencia de los pacientes con cáncer de mama metastásico. En segundo lugar, están dirigidas completamente por la información proporcionada por el paciente. Creemos que obtener la información directamente de los pacientes es la clave para entender mejor qué funcionó y qué no para ellos durante la pandemia de COVID-19.

The global COVID-19 pandemic exposed many areas of weakness in our healthcare system. The pandemic also resulted in a greatly accelerated roll-out of new technologies for providing care, such as telemedicine. The MBC Alliance wants to understand what happened and how it affected patients in order to help drive changes to the healthcare system to better serve MBC patients.

Las respuestas a las encuestas serán analizadas por expertos en bioestadísticas oncológicas a fin de identificar recomendaciones para mejorar la prestación de servicios de atención médica, tanto en situaciones de crisis como de otro tipo. Estas recomendaciones se publicarán en una de las principales conferencias o revistas académicas, donde esperamos generar una conversación e impulsar medidas que mejoren la atención del MBC.

Hay dos encuestas REACT. La primera cubre los efectos de la COVID-19 en su vida diaria, sus finanzas y el control, la atención y el tratamiento del MBC.

La segunda cubre algunos aspectos demográficos básicos, información sobre el MBC y médica e información sobre la vacunación contra la COVID-19 y las pruebas y el tratamiento de la enfermedad.

También le solicitamos que se asegure de que los tratamientos que recibió durante la pandemia se ingresen en el perfil de tratamiento de MBC Connect.

Hay dos fuentes de beneficios para pacientes.

1. Aprenderá cómo otros pacientes lidiaron con la pandemia, lo cual podría serle útil en adelante para manejar el MBC mientras trabajamos para salir de la pandemia.
2. Los cambios en el sistema de atención médica podrían ser beneficiosos para los pacientes que conviven con el MBC.

Hay dos mecanismos para informar a los pacientes sobre las conclusiones de las encuestas REACT.

1. Durante el período en el cual estemos recopilando datos de las encuestas y después de este, la MBC Alliance compartirá las observaciones dentro de MBC Connect sobre cómo están avanzando las encuestas y qué estamos aprendiendo.
2. Una vez que se haya publicado la encuesta, los datos completos estarán disponibles en el portal para investigadores de MBC Connect. Estos datos no aparecerán hasta que la encuesta esté publicada, ya que las principales conferencias y revistas académicas exigen ser las primeras en publicar las conclusiones más importantes de los trabajos a fin de aceptarlos.