Preguntas frecuentes

Para dudas o más información, contacte a [email protected] o llame al (646) 497-2695.

MBC Connect

¿Qué es MBC Connect?

MBC Connect es una herramienta gratuita en línea, compatible con teléfonos celulares, para la comunidad del cáncer de seno metastático (MBC por sus siglas en inglés). Disponible en inglés y español, la aplicación le ayuda a guardar información importante de su historial de enfermedad de MBC, experiencias y calidad de vida. También les brinda a investigadores y médicos una poderosa base de datos que puede impulsar la investigación, descubrimientos y avances que esperan alrededor de 155,000 hombres y mujeres en EE.UU. que viven con MBC.

¿Cómo beneficiará MBC Connect a la comunidad de MBC?

MBC Connect empodera a los pacientes y cuidadores brindándoles la oportunidad de ser colaboradores activos y comprometidos en investigaciones importantes. Al mismo tiempo, los investigadores y profesionales del cuidado de la salud se benefician de dos maneras: (1) tienen acceso a una base de datos anónima en tiempo real que puede impulsar su investigación y descubrimientos; y (2) pueden usarla para identificar nuevos patrones, tendencias y estrategias que podrían tratar de forma efectiva a diferentes tipos de pacientes. Además, los investigadores pueden aprovechar la base de datos para enviar preguntas adicionales aprobadas para las encuestas.

¿Existen otros recursos como MBC Connect?

Existen muchos registros para la comunidad de MBC, cada uno con su enfoque y beneficio propios para la comunidad de pacientes. Estos registros incluyen: Army of Women y el proyecto Collateral Damage de Dr. Susan Love Foundation; el Registro de Experiencias con el Cáncer de Cancer Support Community; el Projecto MBC de The Broad Institute y Dana-Farber Cancer Institute, la Iniciativa MBC de Susan G. Komen; el ensayo clínico AURORA; la Universidad de Wisconsin (Dr. Mark Burkard) con su Estudio de Sobrevivientes Excepcionales y la Iniciativa de Respuestas Excepcionales del Instituto Nacional del Cáncer.

¿Qué son los registros de pacientes y por qué son importantes?

Un registro de pacientes crea una base de datos central donde los pacientes responden preguntas e ingresan información sobre una condición o enfermedad especial que los afecta personalmente. La información se estandariza y entonces puede ser usada por investigadores y médicos para investigaciones importantes de salud que pueden impulsar descubrimientos y nuevos tratamientos.

¿En qué difiere MBC Connect de los registros tradicionales?

MBC Connect es interactivo. Le brinda la oportunidad de reincorporarse y mantener su información actualizada en tiempo real conforme cambia su experiencia con el MBC. Por ejemplo, puede responder encuestas simples que capturan información sobre quién es, su historia con el MBC y su calidad de vida como paciente de MBC. También puede elaborar un perfil de tratamiento holístico que captura la información de sus tratamientos con el paso del tiempo.Para obtener una vista previa de las preguntas y opciones de respuesta de una encuesta haga clic AQUÍ. MBC Connect también le proporciona perspectivas y alertas personalizadas y periódicas acerca de oportunidades de posibles ensayos clínicos relevantes, así como información sobre seminarios en línea y eventos acerca del MBC.

¿Qué organización es responsable de este registro?

MBC Connect es una iniciativa dirigida por la MBC Alliance. La MBC Alliance se formó en 2013 y es la coalición más grande en EE.UU. enfocada en el cáncer de seno metastásico. La membresía abarca organizaciones sin fines de lucro, compañías farmacéuticas y de biotecnología, y defensores de pacientes individuales o pacientes que viven con MBC. Haga clic AQUÍ para ver una lista de los miembros actuales. Los objetivos de la MBC Alliance son (i) avanzar la investigación del MBC, (ii) aumentar el acceso a la información y servicios de soporte del MBC y (iii) aumentar la concientización sobre cómo el MBC es diferente al cáncer de seno de etapa temprana.

La MBC Alliance se esfuerza por mejorar la vida y los resultados de quienes viven con MBC y sus familias, aumentando la concientización y educación sobre la enfermedad y avanzando la política y coordinación estratégica para el financiamiento de investigaciones. Para obtener más información, visite www.mbcalliance.org.

¿Qué está tratando de lograr la MBC Alliance con MBC Connect?

Los objetivos de MBC Connect son los siguientes: (1) brindarle a la comunidad de pacientes y cuidadores un registro interactivo; (2) brindarles a los investigadores y profesionales del cuidado de la salud un portal para investigadores en el que puedan explorar datos confidenciales ingresados por pacientes; y (3) conectar a los pacientes con posibles ensayos clínicos y estudios pertinentes.

¿Cómo puedo descargar MBC Connect?

Puede descargar MBC Connect siguiendo las instrucciones en el sitio web de MBC Connect (www.mbcconnect.org) o puede encontrar MBC Connect en la iOS App Store o Google Play.

¿Puede un miembro de mi familia o mi equipo de cuidados ingresar información en mi representación?

Sí, puede permitir que miembros de su familia o equipo de cuidados ingresen información en su representación a través de nuestra aplicación para cuidadores o nuestro sitio web.

Elegibilidad y participación

¿Quién es elegible para participar?

Cualquier persona de 18 años de edad o mayor a quien se le haya diagnosticado cáncer de seno metastático, o que brinde o haya brindado cuidados a alguien con MBC.

¿MBC Connect está disponible para pacientes fuera de EE.UU.?

La participación en MBC Connect actualmente está limitada a pacientes y cuidadores de MBC en EE.UU. La MBC Alliance planea lanzar la herramienta en otros países en el futuro.

¿Existen costos relacionados con la participación?

No. No se requiere ningún pago para descargar o utilizar MBC Connect.

Datos e investigación

¿Cómo se usarán mis datos?

Los datos que usted y otros pacientes ingresen en MBC Connect contribuirán a una poderosa base de datos en tiempo real que puede impulsar la investigación, descubrimientos y avances que esperan muchas personas en la comunidad de MBC. Estos datos siempre se mostrarán sin identificación, siguiendo la guía proporcionada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) para cumplir con la Regla de Privacidad de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de los Seguros Médicos (HIPAA).

¿Cómo se mantiene segura la información de los pacientes y quién tiene acceso a ella?

MBC Connect está diseñado para mantener su información segura y confidencial usando tecnología de encriptación, lo que significa que los datos están ocultos y que la información de identificación personal  (por ejemplo, nombre, código postal, etc.) es eliminada. Estos datos pueden encontrarse a través del [portal de investigación], donde se mostrarán todos los resultados en el formato global. Esto significa que los resultados individuales nunca se comparten y que toda información de identificación personal se retiene.

Privacidad

¿Cómo puedo compartir MBC Connect con mis amigos o familia?

Hábleles de nuestro sitio web www.mbcconnect.org o de la iOS App Store o Google Play donde pueden encontrar las versiones de la aplicación de MBC Connect para pacientes y cuidadores.

¿Puedo excluirme voluntariamente de MBC Connect y/o sus comunicaciones?

Sí. Puede decidir no recibir ciertas notificaciones visitando “Su perfil” en la aplicación de MBC Connect y eligiendo la pestaña de “exclusión voluntaria” en la sección de “Seguridad y permisos.”

Información adicional

¿Hay algún costo por participar?

No. No se requiere ningún pago para descargar o utilizar MBC Connect. (Tome en cuenta que pueden aplicarse los costos de datos estándar de su proveedor de servicio al usar MBC Connect).

¿Cómo afectará usar MBC Connect en mi plan de datos móvil o el consumo de la batería?

MBC Connect busca minimizar el impacto que tiene la aplicación en el consumo de datos y batería del teléfono celular. Para conocer el impacto específico sobre su plan de datos, comuníquese con su proveedor de servicio de telefonía celular.

Si hay personas que desean obtener más información sobre la aplicación de MBC Connect, ¿a dónde debo dirigirlos?

Para descargar la aplicación MBC Connect, invitamos a las personas a visitar la iOS App Store o Google Play.

¿A quién debo contactar si tengo dudas?

Envíe un correo electrónico a [email protected] o llame al (646)-497-2695