MBC Connect es un registro interactivo de pacientes en línea, compatible con teléfonos celulares, donde puede compartir información sobre su historia con el MBC, experiencias y calidad de vida y ahora, recibir información sobre compatibilidaes potenciales con ensayos clínicos. Por un tiempo limitado, realice dos encuestas sobre su vida diaria y el tratamiento del MBC durante la pandemia para ayudar a los médicos a mejorar la atención.
EXPLORE LOS DATOS
¿Qué es MBC Connect?
MBC Connect es una herramienta gratuita en línea, compatible con teléfonos celulares, para alrededor de 155,000 hombres y mujeres que viven con cáncer de seno metastático (MBC, por sus siglas en inglés) en EE.UU. Le ayuda a guardar información importante acerca de su historial de enfermedad de MBC, experiencias, así como de su calidad de vida. MBC Connect también les brinda a investigadores y médicos una poderosa base de datos que puede impulsar la investigación, descubrimientos y avances que esperan muchos en la comunidad de MBC.
Cómo funciona MBC Connect
“MBC Connect puede ayudar a que los pacientes se sientan más conectados que nunca con otros pacientes con cáncer de seno metastático, sus médicos y equipos de cuidados.”
Timothy J. Pluard, MD
Director Médico, Saint Luke’s Hospital Koontz Center for Advanced Breast Cancer
“Como una persona que tiene que vivir con el cáncer de seno metastático cada día, creo que MBC Connect ayudará a impulsar la investigación en beneficio de una comunidad que exige progreso.”
Shirley Mertz
Presidente, Metastatic Breast Cancer Network
“Estamos trabajando arduamente para resolver los misterios de una población marginada de pacientes que solo ha recibido una pequeña parte de los fondos para investigación del cáncer de seno.”
Marc Hurlbert, PhD
Presidente, Metastatic Breast Cancer Alliance
Preguntas frecuentes
¿Qué es MBC Connect?
MBC Connect es una herramienta gratuita basada en línea o móvil para la comunidad del cáncer de seno metastásico (MBC, por sus siglas en inglés). Disponible en inglés y español, la aplicación no solo le ayuda a guardar información importante de la enfermedad y la salud, sino que además proporciona a los investigadores y médicos una poderosa base de datos en tiempo real que puede impulsar la investigación, los descubrimientos y los avances que esperan aproximadamente 155,000 mujeres y hombres en EE.UU. que viven con MBC.
¿Cómo beneficia MBC Connect a la comunidad de MBC?
MBC Connect empodera a los pacientes y cuidadores al proporcionarles la oportunidad de ser aliados activos e involucrados en investigaciones importantes. Al mismo tiempo, los investigadores y los profesionales de la atención médica se benefician de dos maneras: (1) pueden acceder a una base de datos anónima en tiempo real que puede impulsar investigaciones y descubrimientos; y (2) pueden usarla para identificar patrones, tendencias y estrategias que pueden tratar eficazmente a diferentes tipos de pacientes. Además, los investigadores pueden aprovechar la base de datos para enviar preguntas de encuesta adicionales aprobadas.
¿En qué difiere MBC Connect de los registros tradicionales?
MBC Connect es interactivo. Le proporciona la oportunidad de volverse a involucrar y mantener sus datos actualizados en tiempo real a medida que cambia su experiencia con el MBC. Por ejemplo, puede responder encuestas simples que capturan información sobre quién es usted, su historia con el MBC y su calidad de vida como paciente con MBC. También puede desarrollar un perfil de tratamiento holístico que captura información sobre sus tratamientos con el transcurso del tiempo. Para ver las opciones de preguntas y respuestas de las cinco encuestas originales, haga clic AQUÍ. MBC Connect también le proporciona perspectivas y alertas personalizadas y periódicas acerca de oportunidades de posibles ensayos clínicos relevantes, así como información sobre seminarios en línea y eventos acerca del MBC.
¿Cuál organización es responsable de este registro?
MBC Connect es una iniciativa dirigida por la MBC Alliance. La MBC Alliance se formó en 2013 y es la coalición más grande en EE.UU. enfocada en el cáncer de seno metastásico. La membresía abarca organizaciones sin fines de lucro, compañías farmacéuticas y de biotecnología, y defensores de pacientes individuales o pacientes que viven con MBC. Haga clic AQUÍ para ver una lista de los miembros actuales. Los objetivos de la MBC Alliance son (i) avanzar la investigación del MBC, (ii) aumentar el acceso a la información y servicios de soporte del MBC y (iii) aumentar la concientización sobre cómo el MBC es diferente al cáncer de seno de etapa temprana.
La MBC Alliance se esfuerza por mejorar la vida y los resultados de quienes viven con MBC y sus familias, aumentando la concientización y educación sobre la enfermedad y avanzando la política y coordinación estratégica para el financiamiento de investigaciones. Para obtener más información, visite www.mbcalliance.org.
Más información
Su privacidad es importante
MBC Connect está diseñado para mantener su información segura y confidencial. Utilizamos tecnología de encriptación para mantener sus datos seguros mientras están en tránsito y cuando se almacenan. El portal para investigadores muestra los resultados tanto en formato global como sin identificación. Nuestro método de anulación de la identificación sigue la guía proporcionada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) y cumple con la Regla de Privacidad de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de los Seguros Médicos (HIPAA). En cualquier momento, usted puede solicitar su exclusión del registro visitando «Su perfil». Si tiene alguna pregunta, envíenos un correo electrónico a info@mbcconnect.org.
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